Barriers and facilitators to implementation of the interoperable Survivorship Passport (SurPass) v2.0 in 6 European countries: a PanCareSurPass online survey study.

Autores de IIS La Fe
Participantes ajenos a IIS La Fe
- van den Oever, Selina R
- de Beijer, Ismay A E
- Kremer, Leontien C M
- Alfes, Marie
- Bardi, Edit
- Nieto, Adela Canete
- Cangioli, Giorgio
- Charalambous, Eliana
- Chronaki, Catherine
- Costa, Tiago
- Degelsegger, Alexander
- Duster, Vanessa
- Filbert, Anna-Liesa
- Grabow, Desiree
- Gredinger, Gerald
- Gsell, Hannah
- Haupt, Riccardo
- van Helvoirt, Maria
- Ladenstein, Ruth
- Langer, Thorsten
- Laschkolnig, Anja
- Muraca, Monica
- Rascon, Jelena
- Schreier, Gunter
- Tomasikova, Zuzana
- Tormo, Maria Teresa
- Trinkunas, Justas
- Trollip, Jessica
- Trunner, Kathrin
- Uyttebroeck, Anne
- van der Pal, Helena J H
- Pluijm, Saskia M F
- PanCareSurPass consortium
Grupos
Abstract
PURPOSE: Long-term follow-up (LTFU) care for childhood cancer survivors (CCSs) is essential to improve and maintain their quality of life. The Survivorship Passport (SurPass) is a digital tool which can aid in the delivery of adequate LTFU care. During the European PanCareSurPass (PCSP) project, the SurPass v2.0 will be implemented and evaluated at six LTFU care clinics in Austria, Belgium, Germany, Italy, Lithuania and Spain. We aimed to identify barriers and facilitators to the implementation of the SurPass v2.0 with regard to the care process as well as ethical, legal, social and economical aspects. METHODS: An online, semi-structured survey was distributed to 75 stakeholders (LTFU care providers, LTFU care program managers and CCSs) affiliated with one of the six centres. Barriers and facilitators identified in four centres or more were defined as main contextual factors influencing implementation of SurPass v2.0. RESULTS: Fifty-four barriers and 50 facilitators were identified. Among the main barriers were a lack of time and (financial) resources, gaps in knowledge concerning ethical and legal issues and a potential increase in health-related anxiety in CCSs upon receiving a SurPass. Main facilitators included institutions' access to electronic medical records, as well as previous experience with SurPass or similar tools. CONCLUSIONS: We provided an overview of contextual factors that may influence SurPass implementation. Solutions should be found to overcome barriers and ensure effective implementation of SurPass v2.0 into routine clinical care. IMPLICATIONS FOR CANCER SURVIVORS: These findings will be used to inform on an implementation strategy tailored for the six centres.
© 2023. The Author(s), under exclusive licence to Springer Science+Business Media, LLC, part of Springer Nature.
Datos de la publicación
- ISSN/ISSNe:
- 1932-2259, 1932-2267
- Tipo:
- Article
- Páginas:
- 928-940
- Factor de Impacto:
- 1,182 SCImago ℠
- Cuartil:
- Q1 SCImago ℠
JOURNAL OF CANCER SURVIVORSHIP Springer Verlag
Citas Recibidas en Web of Science: 1
Documentos
- No hay documentos
Filiaciones
Filiaciones no disponibles
Keywords
- Aftercare; Cancer survivors; Care plan; Long-term follow-up care; Paediatric oncology; SurPass; Survivorship; Survivorship Passport
Proyectos asociados
EVALUACION PROSPECTIVA DE LA APLICACIÓN DE UN SCORE O PUNTUACIÓN PARA LA EVALUACIÓN SEMICUANTITATIVA DE LA 123I-MIBG COMO MÉTODO DE VALORACIÓN DE LA RESPUESTA AL TRATAMIENTO Y ESTRATIFICACIÓN DE PACIENTES CON NEUROBLASTOMA DE ALTO RIESGO: MODELO EN RED DE COLABORACION MULTIDISCIPLINAR.
Investigador Principal: JULIA BALAGUER GUILL
GV/2015/142 . 2015
FUNCIÓN DE ATM EN NEUROBLASTOMAS DE ALTO RIESGO CON DELECIÓN EN 11Q: UNA INNOVADORA APROXIMACIÓN
Investigador Principal: JAIME FONT DE MORA SAINZ
2016_0002_CRC_AECC_FONT_DE_MORA . FUNDACIÓN CIENTÍFICA AECC . 2016
ENSAYO ADAPTATIVO DE FASE 3 ALEATORIZADO, ABIERTO Y CONTROLADO PARA INVESTIGAR LA EFICACIA, SEGURIDAD Y TOLERABILIDAD DEL ANTICUERPO BITE® BLINATUMOMAB COMO TRATAMIENTO DE CONSOLIDACIÓN FRENTE A LA QUIMIOTERAPIA DE CONSOLIDACIÓN CONVENCIONAL EN SUJETOS PEDIÁTRICOS CON LEUCEMIA LINFOBLÁSTICA AGUDA (LLA) DE PRECURSORES B EN PRIMERA RECAÍDA DE ALTO RIESGO.
Investigador Principal: JOSÉ MARÍA FERNÁNDEZ NAVARRO
20120215 . 2015
ESTUDIO EN FASE I/II, MULTICÉNTRICO, ABIERTO, DE INCREMENTO DE LA DOSIS, DE LA SEGURIDAD Y FARMACOCINÉTICA DEL COBIMETINIB EN PACIENTES PEDIÁTRICOS Y ADULTOS JÓVENES CON TUMORES SÓLIDOS PREVIAMENTE TRATADOS.
Investigador Principal: ADELA CAÑETE NIETO
GO29665 . 2016
ESTUDIO FASE 1, MULTICÉNTRICO, ABIERTO DE DE-ESCALADO DE DOSIS PARA EVALUAR LA SEGURIDAD Y EFICACIA DE TALIMOGENE LAHERPAREPVEC EN PACIENTES PEDIÁTRICOS CON TUMORES AVANZADOS QUE NO SEAN DEL SISTEMA NERVIOSO CENTRAL Y QUE SEAN TRATABLES CON INYECCIÓ N D IRECTA.
Investigador Principal: ADELA CAÑETE NIETO
20110261 . 2017
ENSAYO CLÍNICO FASE IB/II DE NIVOLUMAB EN MONOTERAPIA Y NIVOLUMAB EN COMBINACIÓN CON IPILIMUMAB EN PACIENTES PEDIÁTRICOS CON NEOPLASIAS MALIGNAS PRIMARIAS DEL SNC DE ALTO GRADO.
Investigador Principal: ADELA CAÑETE NIETO
CA209-908 . 2017
PROTOCOLO INTERNACIONAL COLABORATIVO DE TRATAMIENTO PARA NIÑOS Y ADOLESCENTES CON HISTIOCITOSIS DE CÉLULAS DE LANGERHANS.
Investigador Principal: MARÍA DEL MAR ANDRÉS MORENO
042011 . 2017
Papel de la biodosimetría en la optimización del uso de 131I-MIBG como intensificación del tratamiento del neuroblastoma de alto riesgo.
Investigador Principal: JULIA BALAGUER GUILL
JBG-IOD-2017-01 . 2024
ESTUDIO DE FASE II ABIERTO GLOBAL PARA EVALUAR EL EFECTO DE DABRAFENIB EN COMBINACIÓN CON TRAMETINIB EN PACIENTES NIÑOS Y ADOLESCENTES CON GLIOMA DE ALTO GRADO (HGG) RECIDIVANTE O REFRACTARIO CON MUTACIÓN BRAF V600 POSITIVA.
Investigador Principal: ADELA CAÑETE NIETO
CDRB436G2201 . 2018
ENSAYO INTERNACIONAL PEDIÁTRICO EN TUMOR HEPÁTICO.
Investigador Principal: ANTONIO JUAN RIBELLES
RG_15-114 . 2018
ENSAYO CLÍNICO EUROPEO BASADO EN LA ESTRATIFICACIÓN TERAPÉUTICA SEGÚN LAS ALTERACIONES MOLECULARES PRESENTES EN LOS PACIENTES CON TUMORES REFRACTARIOS O EN RECAÍDA.
Investigador Principal: ADELA CAÑETE NIETO
CSET-2016/2369-ITCC-057 . 2020
PROTOCOLO UMBRELLA SIOP-RTSG 2016 – INVESTIGACIÓN INTEGRADA Y GUÍAS PARA DIAGNÓSTICO Y TERAPIA ESTANDARIZADOS DE TUMORES DE RIÑÓN EN NIÑOS, ADOLESCENTES Y ADULTOS JÓVENES.
Investigador Principal: JULIA BALAGUER GUILL
DRKS00011208 . 2019
ESTUDIO DE FASE I/II, ABIERTO, DE AUMENTO ESCALONADO DE DOSIS PARA DETERMINAR LA MTD, SEGURIDAD, FARMACOCINÉTICA Y EFICACIA DE AFATINIB EN MONOTERAPIA EN NIÑOS DE .1 ANO A < 18 AÑOS DE EDAD CON TUMORES NEUROECTODÉRMICOS, RABDOMIOSARCOMA Y/U OTROS TUMORES SÓLIDOS CON DESREGULACIÓN CONOCIDA DE LA VÍA DE ERBB INDEPENDIENTEMENTE DE LA HISTOLOGÍA TUMORAL, RECIDIVANTES O REFRACTARIOS.
Investigador Principal: ADELA CAÑETE NIETO
1200.120 . 2018
MEDICINA BIOLÓGICA PARA LA ERRADICACIÓN DIFUSA DEL GLIOMA PONTINO INTRÍNSECO DIPG).
Investigador Principal: ADELA CAÑETE NIETO
2014/2126 . 2018
ESTUDIO MULTICÉNTRICO RANDOMIZADO FASE II PARA EVALUACIÓN Y COMPARACIÓN DE 2 ESTRATEGIAS TERAPÉUTICAS INTENSIVAS EN PACIENTES CON NEUROBLASTOMA METASTÁSICO CON POCA RESPUESTA A LA QUIMIOTERAPIA DE INDUCCIÓN ESTÁNDAR. UN ESTUDIO SIOPEN.
Investigador Principal: JULIA BALAGUER GUILL
2015/2294 . 2019
LBL 2018 - PROTOCOLO DE TRATAMIENTO COOPERATIVO INTERNACIONAL PARA NIÑOS Y ADOLESCENTES CON LINFOMA LINFOBLÁSTICO.
Investigador Principal: MARÍA DEL MAR ANDRÉS MORENO
UKM17_0023 . 2019
PanCareSurPass. PanCare studies of the scale-up and implementation of the digital Survivorship Passport to improve person-centred care for childhood cancer survivors.
Investigador Principal: ADELA CAÑETE NIETO
PanCareSurPass . COMISION EUROPEA . 2021
ESTUDIO EN FASE II MULTICENTRICO, COMPARATIVO, ABIERTO Y ALEATORIZADO DEL TRATAMIENTO CON BEVACIZUMAB EN PACIENTES PEDIATRICOS CON GLIOMA SUPRATENTORIAL DE ALTO GRADO RECIEN DIAGNOSTICADO.
Investigador Principal: ADELA CAÑETE NIETO
BO25041
ESTUDIO ALEATORIZADO DE FASE IIB CON BEVACIZUMAB ASOCIADO A TEMOZOLOMIDA ± IRINOTECÁN EN NIÑOS Y JÓVENES CON NEUROBLASTOMA RESISTENTE O RECIDIVANTE. ENSAYO BEACON-NEUROBLASTOMA.
Investigador Principal: ADELA CAÑETE NIETO
RG_11-087 . 2014
Plataforma ISCIII de Biobancos y Biomodelos
Investigador Principal: JOSÉ VICENTE CERVERA ZAMORA
PT20/00179 . INSTITUTO DE SALUD CARLOS III . 2021
SIOP EPENDIMOMA - PROGRAMA CLÍNICO INTERNACIONAL PARA EL DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO DE NIÑOS, ADOLESCENTES Y ADULTOS JÓVENES CON EPENDIMOMA.
Investigador Principal: ADELA CAÑETE NIETO
ET13-002 . 2019
OGMIOS. Sistema Inteligente de apoyo a la toma de decisiones clínicas en medicina de precisión.
Investigador Principal: ADELA CAÑETE NIETO
INNEST/2021/55 . AGENCIA VALENCIANA DE LA INNOVACION (AVI) . 2021
ESTUDIO ALEATORIZADO, DOBLE CIEGO, CONTROLADO CON PLACEBO SOBRE LA EFICACIA Y SEGURIDAD DEL CLORHIDRATO DE DONEPEZILO EN NIÑOS PREADOLESCENTES Y ADOLESCENTES CON TRASTORNO DE ATENCION DESPUES DEL TRATAMIENTO PARA EL CANCER
Investigador Principal: ADELA CAÑETE NIETO
E2020-G000-333
ESTUDIO FASE II, NO ALEATORIZADO, DE TRATAMIENTO CON TEMOZOLAMIDA COMBINADA CON TOPOTECAN PARA NEUROBLASTOMA Y OTROS TUMORES SOLIDOS PEDIATRICOS EN SITUACION DE RECAIDA O PROGERESION.
Investigador Principal: VICTORIA CASTEL SÁNCHEZ
ITCC-013-TOTEM2
ESTUDIO EN FASE I/II DE BÚSQUEDA DE DOSIS DE CH14.18/CHO EN INFUSIÓN CONTINUA COMBINADO CON ALDESLEUKINA (IL-2) SUBCUTÁNEA EN PACIENTES CON NEUROBLASTOMA PRIMARIO REFRACTARIO O EN RECAÍDA.
Investigador Principal: VICTORIA CASTEL SÁNCHEZ
012010 . 2012
PROTOCOLO EUROPEO DE TRATAMIENTO PARA EL NEUROBLASTOMA DE RIESGO BAJO O INTERMEDIO.
Investigador Principal: ADELA CAÑETE NIETO
LINES . 2011
ESTUDIO PROSPECTIVO OBSERVACIONAL DE LA EXPRESIÓN DE ABCB1/P-GLICOPROTEÍNA COMO FACTOR PARA LA ESTRATIFICACIÓN BIOLÓGICA DEL OSTEOSARCOMA NO METASTÁTICO DE LAS EXTREMIDADES.
Investigador Principal: ROBERTO PEDRO DÍAZ BEVERIDGE
ISG-GEIS-OS-2 . 2014
ENSAYO INTERNACIONAL, ALEATORIZADO Y CONTROLADO PARA EL TRATAMIENTO DEL SARCOMA DE EWING DE DIAGNÓSTICO RECIENTE.
Investigador Principal: ANTONIO JUAN RIBELLES
RG_11-152 . 2015
ENSAYO INTERNACIONAL, ALEATORIZADO Y CONTROLADO DE QUIMIOTERAPIA PARA EL TRATAMIENTO DEL SARCOMA DE EWING RECURRENTE O REFRACTARIO.
Investigador Principal: ROBERTO PEDRO DÍAZ BEVERIDGE
RG_13-277 . 2015
ESTUDIO FASE I-II DE VINBLASTINA EN COMBINACIÓN CON NILOTINIB EN NIÑOS, ADOLESCENTES, Y ADULTOS JÓVENES CON GLIOMA DE BAJO GRADO REFRACTARIO O RECURRENTE.
Investigador Principal: ADELA CAÑETE NIETO
IGR2012/1883 . 2015
ESTUDIO EN FASE TEMPRANA, MULTICÉNTRICO, ABIERTO, DE LA SEGURIDAD Y FARMACOCINÉTICA DEL ANTICUERPO ANTI-PD-L1 (MPDL3280A) EN PACIENTES PEDIÁTRICOS Y ADULTOS JÓVENES CON TUMORES SÓLIDOS PREVIAMENTE TRATADOS.
Investigador Principal: ADELA CAÑETE NIETO
GO29664
AN INTERNATIONAL PROSPECTIVE STUDY ON CLINICALLY STANDARD-RISK MEDULLOBLASTOMA IN CHILDREN OLDER THAN 3 TO 5 YEARS WITH LOW-RISK BIOLOGICAL PROFILE (PNET 5 MB - LR) OR AVERAGE-RISK BIOLOGICAL PROFILE (PNET 5 MB -SR)
Investigador Principal: ADELA CAÑETE NIETO
SIOPPNET5 . 2016
SEGUNDO ESTUDIO INTERNACIONAL INTERGRUPO PARA EL LINFOMA DE HODGKIN CLÁSICO EN NIÑOS Y ADOLESCENTES.
Investigador Principal: MARÍA DEL MAR ANDRÉS MORENO
EURONET-PHL-C2 . 2016
FaR-RMS – Un estudio global para niños y adultos con Rabdomiosarcoma recién diagnosticado y recidivante.
Investigador Principal: ANTONIO JUAN RIBELLES
RG_17-247 . 2021
Estudio en fase I/II de la seguridad, tolerabilidad, farmacocinética y eficacia preliminar de relatlimab más nivolumab en participantes pediátricos y adultos jóvenes con linfoma de Hodgkin clásico y linfoma no Hodgkin recurrentes o resistentes.
Investigador Principal: MARÍA DEL MAR ANDRÉS MORENO
CA224-069 . 2022
Revisión de la experiencia en el manejo del neuroblastoma de alto riesgo refractario, en recaída o progresión en España.
Investigador Principal: BLANCA MARTÍNEZ DE LAS HERAS
NBRRP1921 . 2023
Cita
van den Oever SR,de Beijer IE,Kremer LCM,Alfes M,Balaguer J,Bardi E,Nieto AC,Cangioli G,Charalambous E,Chronaki C,Costa T,Degelsegger A,Duster V,Filbert A,Grabow D,Gredinger G,Gsell H,Haupt R,van M,Ladenstein R,Langer T,Laschkolnig A,Muraca M,Rascon J,Schreier G,Tomasikova Z,Tormo MT,Trinkunas J,Trollip J,Trunner K,Uyttebroeck A,van der Pal HJH,Pluijm SMF,PanCareSurPass C. Barriers and facilitators to implementation of the interoperable Survivorship Passport (SurPass) v2.0 in 6 European countries: a PanCareSurPass online survey study. J CANCER SURVIV. 2023. 18. (3):p. 928-940. IF:3,100. (1).