Barriers and facilitators to implementation of the interoperable Survivorship Passport (SurPass) v2.0 in 6 European countries: a PanCareSurPass online survey study.

Fecha de publicación: Fecha Ahead of Print:

Autores de IIS La Fe

Participantes ajenos a IIS La Fe

  • van den Oever, Selina R
  • de Beijer, Ismay A E
  • Kremer, Leontien C M
  • Alfes, Marie
  • Bardi, Edit
  • Nieto, Adela Canete
  • Cangioli, Giorgio
  • Charalambous, Eliana
  • Chronaki, Catherine
  • Costa, Tiago
  • Degelsegger, Alexander
  • Duster, Vanessa
  • Filbert, Anna-Liesa
  • Grabow, Desiree
  • Gredinger, Gerald
  • Gsell, Hannah
  • Haupt, Riccardo
  • van Helvoirt, Maria
  • Ladenstein, Ruth
  • Langer, Thorsten
  • Laschkolnig, Anja
  • Muraca, Monica
  • Rascon, Jelena
  • Schreier, Gunter
  • Tomasikova, Zuzana
  • Tormo, Maria Teresa
  • Trinkunas, Justas
  • Trollip, Jessica
  • Trunner, Kathrin
  • Uyttebroeck, Anne
  • van der Pal, Helena J H
  • Pluijm, Saskia M F
  • PanCareSurPass consortium

Grupos

Abstract

PURPOSE: Long-term follow-up (LTFU) care for childhood cancer survivors (CCSs) is essential to improve and maintain their quality of life. The Survivorship Passport (SurPass) is a digital tool which can aid in the delivery of adequate LTFU care. During the European PanCareSurPass (PCSP) project, the SurPass v2.0 will be implemented and evaluated at six LTFU care clinics in Austria, Belgium, Germany, Italy, Lithuania and Spain. We aimed to identify barriers and facilitators to the implementation of the SurPass v2.0 with regard to the care process as well as ethical, legal, social and economical aspects. METHODS: An online, semi-structured survey was distributed to 75 stakeholders (LTFU care providers, LTFU care program managers and CCSs) affiliated with one of the six centres. Barriers and facilitators identified in four centres or more were defined as main contextual factors influencing implementation of SurPass v2.0. RESULTS: Fifty-four barriers and 50 facilitators were identified. Among the main barriers were a lack of time and (financial) resources, gaps in knowledge concerning ethical and legal issues and a potential increase in health-related anxiety in CCSs upon receiving a SurPass. Main facilitators included institutions' access to electronic medical records, as well as previous experience with SurPass or similar tools. CONCLUSIONS: We provided an overview of contextual factors that may influence SurPass implementation. Solutions should be found to overcome barriers and ensure effective implementation of SurPass v2.0 into routine clinical care. IMPLICATIONS FOR CANCER SURVIVORS: These findings will be used to inform on an implementation strategy tailored for the six centres.

© 2023. The Author(s), under exclusive licence to Springer Science+Business Media, LLC, part of Springer Nature.

Datos de la publicación

ISSN/ISSNe:
1932-2259, 1932-2267

JOURNAL OF CANCER SURVIVORSHIP  Springer Verlag

Tipo:
Article
Páginas:
928-940
Factor de Impacto:
1,182 SCImago
Cuartil:
Q1 SCImago

Citas Recibidas en Web of Science: 1

Documentos

  • No hay documentos

Métricas

Filiaciones

Filiaciones no disponibles

Keywords

  • Aftercare; Cancer survivors; Care plan; Long-term follow-up care; Paediatric oncology; SurPass; Survivorship; Survivorship Passport

Proyectos asociados

EVALUACION PROSPECTIVA DE LA APLICACIÓN DE UN SCORE O PUNTUACIÓN PARA LA EVALUACIÓN SEMICUANTITATIVA DE LA 123I-MIBG COMO MÉTODO DE VALORACIÓN DE LA RESPUESTA AL TRATAMIENTO Y ESTRATIFICACIÓN DE PACIENTES CON NEUROBLASTOMA DE ALTO RIESGO: MODELO EN RED DE COLABORACION MULTIDISCIPLINAR.

Investigador Principal: JULIA BALAGUER GUILL

GV/2015/142 . 2015

FUNCIÓN DE ATM EN NEUROBLASTOMAS DE ALTO RIESGO CON DELECIÓN EN 11Q: UNA INNOVADORA APROXIMACIÓN

Investigador Principal: JAIME FONT DE MORA SAINZ

2016_0002_CRC_AECC_FONT_DE_MORA . FUNDACIÓN CIENTÍFICA AECC . 2016

ENSAYO ADAPTATIVO DE FASE 3 ALEATORIZADO, ABIERTO Y CONTROLADO PARA INVESTIGAR LA EFICACIA, SEGURIDAD Y TOLERABILIDAD DEL ANTICUERPO BITE® BLINATUMOMAB COMO TRATAMIENTO DE CONSOLIDACIÓN FRENTE A LA QUIMIOTERAPIA DE CONSOLIDACIÓN CONVENCIONAL EN SUJETOS PEDIÁTRICOS CON LEUCEMIA LINFOBLÁSTICA AGUDA (LLA) DE PRECURSORES B EN PRIMERA RECAÍDA DE ALTO RIESGO.

Investigador Principal: JOSÉ MARÍA FERNÁNDEZ NAVARRO

20120215 . 2015

ESTUDIO EN FASE I/II, MULTICÉNTRICO, ABIERTO, DE INCREMENTO DE LA DOSIS, DE LA SEGURIDAD Y FARMACOCINÉTICA DEL COBIMETINIB EN PACIENTES PEDIÁTRICOS Y ADULTOS JÓVENES CON TUMORES SÓLIDOS PREVIAMENTE TRATADOS.

Investigador Principal: ADELA CAÑETE NIETO

GO29665 . 2016

ESTUDIO FASE 1, MULTICÉNTRICO, ABIERTO DE DE-ESCALADO DE DOSIS PARA EVALUAR LA SEGURIDAD Y EFICACIA DE TALIMOGENE LAHERPAREPVEC EN PACIENTES PEDIÁTRICOS CON TUMORES AVANZADOS QUE NO SEAN DEL SISTEMA NERVIOSO CENTRAL Y QUE SEAN TRATABLES CON INYECCIÓ N D IRECTA.

Investigador Principal: ADELA CAÑETE NIETO

20110261 . 2017

ENSAYO CLÍNICO FASE IB/II DE NIVOLUMAB EN MONOTERAPIA Y NIVOLUMAB EN COMBINACIÓN CON IPILIMUMAB EN PACIENTES PEDIÁTRICOS CON NEOPLASIAS MALIGNAS PRIMARIAS DEL SNC DE ALTO GRADO.

Investigador Principal: ADELA CAÑETE NIETO

CA209-908 . 2017

PROTOCOLO INTERNACIONAL COLABORATIVO DE TRATAMIENTO PARA NIÑOS Y ADOLESCENTES CON HISTIOCITOSIS DE CÉLULAS DE LANGERHANS.

Investigador Principal: MARÍA DEL MAR ANDRÉS MORENO

042011 . 2017

Papel de la biodosimetría en la optimización del uso de 131I-MIBG como intensificación del tratamiento del neuroblastoma de alto riesgo.

Investigador Principal: JULIA BALAGUER GUILL

JBG-IOD-2017-01 . 2024

ESTUDIO DE FASE II ABIERTO GLOBAL PARA EVALUAR EL EFECTO DE DABRAFENIB EN COMBINACIÓN CON TRAMETINIB EN PACIENTES NIÑOS Y ADOLESCENTES CON GLIOMA DE ALTO GRADO (HGG) RECIDIVANTE O REFRACTARIO CON MUTACIÓN BRAF V600 POSITIVA.

Investigador Principal: ADELA CAÑETE NIETO

CDRB436G2201 . 2018

ENSAYO INTERNACIONAL PEDIÁTRICO EN TUMOR HEPÁTICO.

Investigador Principal: ANTONIO JUAN RIBELLES

RG_15-114 . 2018

ENSAYO CLÍNICO EUROPEO BASADO EN LA ESTRATIFICACIÓN TERAPÉUTICA SEGÚN LAS ALTERACIONES MOLECULARES PRESENTES EN LOS PACIENTES CON TUMORES REFRACTARIOS O EN RECAÍDA.

Investigador Principal: ADELA CAÑETE NIETO

CSET-2016/2369-ITCC-057 . 2020

PROTOCOLO UMBRELLA SIOP-RTSG 2016 – INVESTIGACIÓN INTEGRADA Y GUÍAS PARA DIAGNÓSTICO Y TERAPIA ESTANDARIZADOS DE TUMORES DE RIÑÓN EN NIÑOS, ADOLESCENTES Y ADULTOS JÓVENES.

Investigador Principal: JULIA BALAGUER GUILL

DRKS00011208 . 2019

ESTUDIO DE FASE I/II, ABIERTO, DE AUMENTO ESCALONADO DE DOSIS PARA DETERMINAR LA MTD, SEGURIDAD, FARMACOCINÉTICA Y EFICACIA DE AFATINIB EN MONOTERAPIA EN NIÑOS DE .1 ANO A < 18 AÑOS DE EDAD CON TUMORES NEUROECTODÉRMICOS, RABDOMIOSARCOMA Y/U OTROS TUMORES SÓLIDOS CON DESREGULACIÓN CONOCIDA DE LA VÍA DE ERBB INDEPENDIENTEMENTE DE LA HISTOLOGÍA TUMORAL, RECIDIVANTES O REFRACTARIOS.

Investigador Principal: ADELA CAÑETE NIETO

1200.120 . 2018

MEDICINA BIOLÓGICA PARA LA ERRADICACIÓN DIFUSA DEL GLIOMA PONTINO INTRÍNSECO DIPG).

Investigador Principal: ADELA CAÑETE NIETO

2014/2126 . 2018

ESTUDIO MULTICÉNTRICO RANDOMIZADO FASE II PARA EVALUACIÓN Y COMPARACIÓN DE 2 ESTRATEGIAS TERAPÉUTICAS INTENSIVAS EN PACIENTES CON NEUROBLASTOMA METASTÁSICO CON POCA RESPUESTA A LA QUIMIOTERAPIA DE INDUCCIÓN ESTÁNDAR. UN ESTUDIO SIOPEN.

Investigador Principal: JULIA BALAGUER GUILL

2015/2294 . 2019

LBL 2018 - PROTOCOLO DE TRATAMIENTO COOPERATIVO INTERNACIONAL PARA NIÑOS Y ADOLESCENTES CON LINFOMA LINFOBLÁSTICO.

Investigador Principal: MARÍA DEL MAR ANDRÉS MORENO

UKM17_0023 . 2019

PanCareSurPass. PanCare studies of the scale-up and implementation of the digital Survivorship Passport to improve person-centred care for childhood cancer survivors.

Investigador Principal: ADELA CAÑETE NIETO

PanCareSurPass . COMISION EUROPEA . 2021

ESTUDIO EN FASE II MULTICENTRICO, COMPARATIVO, ABIERTO Y ALEATORIZADO DEL TRATAMIENTO CON BEVACIZUMAB EN PACIENTES PEDIATRICOS CON GLIOMA SUPRATENTORIAL DE ALTO GRADO RECIEN DIAGNOSTICADO.

Investigador Principal: ADELA CAÑETE NIETO

BO25041

ESTUDIO ALEATORIZADO DE FASE IIB CON BEVACIZUMAB ASOCIADO A TEMOZOLOMIDA ± IRINOTECÁN EN NIÑOS Y JÓVENES CON NEUROBLASTOMA RESISTENTE O RECIDIVANTE. ENSAYO BEACON-NEUROBLASTOMA.

Investigador Principal: ADELA CAÑETE NIETO

RG_11-087 . 2014

Plataforma ISCIII de Biobancos y Biomodelos

Investigador Principal: JOSÉ VICENTE CERVERA ZAMORA

PT20/00179 . INSTITUTO DE SALUD CARLOS III . 2021

SIOP EPENDIMOMA - PROGRAMA CLÍNICO INTERNACIONAL PARA EL DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO DE NIÑOS, ADOLESCENTES Y ADULTOS JÓVENES CON EPENDIMOMA.

Investigador Principal: ADELA CAÑETE NIETO

ET13-002 . 2019

SURVIVORSHIP PASSPORT.

Investigador Principal: JULIA BALAGUER GUILL

SURPASS . 2020

OGMIOS. Sistema Inteligente de apoyo a la toma de decisiones clínicas en medicina de precisión.

Investigador Principal: ADELA CAÑETE NIETO

INNEST/2021/55 . AGENCIA VALENCIANA DE LA INNOVACION (AVI) . 2021

ESTUDIO ALEATORIZADO, DOBLE CIEGO, CONTROLADO CON PLACEBO SOBRE LA EFICACIA Y SEGURIDAD DEL CLORHIDRATO DE DONEPEZILO EN NIÑOS PREADOLESCENTES Y ADOLESCENTES CON TRASTORNO DE ATENCION DESPUES DEL TRATAMIENTO PARA EL CANCER

Investigador Principal: ADELA CAÑETE NIETO

E2020-G000-333

ESTUDIO FASE II, NO ALEATORIZADO, DE TRATAMIENTO CON TEMOZOLAMIDA COMBINADA CON TOPOTECAN PARA NEUROBLASTOMA Y OTROS TUMORES SOLIDOS PEDIATRICOS EN SITUACION DE RECAIDA O PROGERESION.

Investigador Principal: VICTORIA CASTEL SÁNCHEZ

ITCC-013-TOTEM2

ESTUDIO EN FASE I/II DE BÚSQUEDA DE DOSIS DE CH14.18/CHO EN INFUSIÓN CONTINUA COMBINADO CON ALDESLEUKINA (IL-2) SUBCUTÁNEA EN PACIENTES CON NEUROBLASTOMA PRIMARIO REFRACTARIO O EN RECAÍDA.

Investigador Principal: VICTORIA CASTEL SÁNCHEZ

012010 . 2012

PROTOCOLO EUROPEO DE TRATAMIENTO PARA EL NEUROBLASTOMA DE RIESGO BAJO O INTERMEDIO.

Investigador Principal: ADELA CAÑETE NIETO

LINES . 2011

ESTUDIO PROSPECTIVO OBSERVACIONAL DE LA EXPRESIÓN DE ABCB1/P-GLICOPROTEÍNA COMO FACTOR PARA LA ESTRATIFICACIÓN BIOLÓGICA DEL OSTEOSARCOMA NO METASTÁTICO DE LAS EXTREMIDADES.

Investigador Principal: ROBERTO PEDRO DÍAZ BEVERIDGE

ISG-GEIS-OS-2 . 2014

ENSAYO INTERNACIONAL, ALEATORIZADO Y CONTROLADO PARA EL TRATAMIENTO DEL SARCOMA DE EWING DE DIAGNÓSTICO RECIENTE.

Investigador Principal: ANTONIO JUAN RIBELLES

RG_11-152 . 2015

ENSAYO INTERNACIONAL, ALEATORIZADO Y CONTROLADO DE QUIMIOTERAPIA PARA EL TRATAMIENTO DEL SARCOMA DE EWING RECURRENTE O REFRACTARIO.

Investigador Principal: ROBERTO PEDRO DÍAZ BEVERIDGE

RG_13-277 . 2015

ESTUDIO FASE I-II DE VINBLASTINA EN COMBINACIÓN CON NILOTINIB EN NIÑOS, ADOLESCENTES, Y ADULTOS JÓVENES CON GLIOMA DE BAJO GRADO REFRACTARIO O RECURRENTE.

Investigador Principal: ADELA CAÑETE NIETO

IGR2012/1883 . 2015

ESTUDIO EN FASE TEMPRANA, MULTICÉNTRICO, ABIERTO, DE LA SEGURIDAD Y FARMACOCINÉTICA DEL ANTICUERPO ANTI-PD-L1 (MPDL3280A) EN PACIENTES PEDIÁTRICOS Y ADULTOS JÓVENES CON TUMORES SÓLIDOS PREVIAMENTE TRATADOS.

Investigador Principal: ADELA CAÑETE NIETO

GO29664

AN INTERNATIONAL PROSPECTIVE STUDY ON CLINICALLY STANDARD-RISK MEDULLOBLASTOMA IN CHILDREN OLDER THAN 3 TO 5 YEARS WITH LOW-RISK BIOLOGICAL PROFILE (PNET 5 MB - LR) OR AVERAGE-RISK BIOLOGICAL PROFILE (PNET 5 MB -SR)

Investigador Principal: ADELA CAÑETE NIETO

SIOPPNET5 . 2016

SEGUNDO ESTUDIO INTERNACIONAL INTERGRUPO PARA EL LINFOMA DE HODGKIN CLÁSICO EN NIÑOS Y ADOLESCENTES.

Investigador Principal: MARÍA DEL MAR ANDRÉS MORENO

EURONET-PHL-C2 . 2016

FaR-RMS – Un estudio global para niños y adultos con Rabdomiosarcoma recién diagnosticado y recidivante.

Investigador Principal: ANTONIO JUAN RIBELLES

RG_17-247 . 2021

Estudio en fase I/II de la seguridad, tolerabilidad, farmacocinética y eficacia preliminar de relatlimab más nivolumab en participantes pediátricos y adultos jóvenes con linfoma de Hodgkin clásico y linfoma no Hodgkin recurrentes o resistentes.

Investigador Principal: MARÍA DEL MAR ANDRÉS MORENO

CA224-069 . 2022

Revisión de la experiencia en el manejo del neuroblastoma de alto riesgo refractario, en recaída o progresión en España.

Investigador Principal: BLANCA MARTÍNEZ DE LAS HERAS

NBRRP1921 . 2023

Cita

Compartir