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Consensus of the Spanish society of pediatric rheumatology for transition management from pediatric to adult care in rheumatic patients with childhood onset
Autores de IIS La Fe
Participantes ajenos a IIS La Fe
- Antón J
- Bustabad S
- Camacho M
- de Inocencio J
- Gamir ML
- Graña J
- La Cruz L
- Robledillo JC
- Medrano M
- Merino R
- Modesto C
- Nuñez E
- Rua MJ
- Torrente-Segarra V
- Vargas C
- Carmona L
- Loza E
Grupos
Abstract
To develop recommendations on the transition from pediatric care to adult care in patients with chronic inflammatory rheumatic diseases with childhood onset based. Recommendations were generated following nominal group methodology and Delphi technique. A panel of 16 experts was established. A systematic literature review (on transitional care) and a narrative review were performed and presented to the panel in the first panel meeting to be discussed. A first draft of recommendations was generated and circulated. Focal groups with adolescents, young adults and parents were organized. In a second meeting, the focus group results along with the input from invited psychologist were used to establish definitive recommendations. Then, a Delphi process (two rounds) was carried out. A group of 72 pediatric and adult rheumatologists took part. Recommendations were voted from 1 (total disagreement) to 10 (total agreement). We defined agreement if at least 70 % voted a parts per thousand yen7. The level of evidence and grade or recommendation was assessed using the Oxford center for evidence-based medicine levels of evidence. Transition care was defined as a purposeful, planned process that addresses the medical, psychosocial and educational/vocational needs of adolescents and young adults with chronic inflammatory rheumatic diseases with childhood onset as they move from child-centered to adult-oriented healthcare systems. The consensus covers: transition needs, barriers and facilitators, transitional issues (objectives, participants, content, phases, timing, plans, documentation and responsibilities), physicians' and other health professionals' knowledge and skill requirements, models/programs, and strategies and guideline for implementation. Preliminary recommendations and agreement grade are shown in the Table (first Delphi round). These recommendations are intended to provide health professionals, patients, families and other stakeholders with a consensus on the transition process from pediatric to adult care.
Datos de la publicación
- ISSN/ISSNe:
- 0172-8172, 1437-160X
- Tipo:
- Article
- Páginas:
- 1615-1624
- PubMed:
- 25917856
- Factor de Impacto:
- 0,732 SCImago ℠
- Cuartil:
- Q2 SCImago ℠
RHEUMATOLOGY INTERNATIONAL SPRINGER HEIDELBERG
Citas Recibidas en Web of Science: 18
Documentos
- No hay documentos
Filiaciones
Keywords
- Pediatric rheumatology; Transitional care; Adolescent
Proyectos y Estudios Clínicos
REGISTRO OBSERVACIONAL POST-COMERCIALIZACION, MULTICENTRICO Y LONGITUDINAL DE EVALUACION DE LA SEGURIDAD Y LA EFICACIA A LARGO PLAZO DE HUMIRA (ADALIMUMAB) EN NIÑOS CON ARTRITIS IDIOPATICA JUVENIL (AIJ) POILIARTICULAR O DE EVOLUCION POLIARTICULAR DE ACTIVIDAD ENTRE MODERADA Y GRAVE. ESTUDIO STRIVE.
Investigador Principal: INMACULADA CALVO PENADÉS
ABB-ADA-2008-02 . 2010
ESTUDIO ABIERTO DE EXTENSIÓN PARA EVALUAR LA SEGURIDAD A LARGO PLAZO DE ETANERCEPT EN NIÑOS Y ADOLESCENTES CON ARTRITIS IDIOPÁTICA JUVENIL OLIGOARTICULAR EXTENDIDA, ARTRITIS ASOCIADA A ENTESITIS O ARTRITIS PSORIÁSICA, QUE PARTICIPARON ANTERIORMENTE EN EL PROTOCOLO 0881A1-3338-WW (B1801014).
Investigador Principal: INMACULADA CALVO PENADÉS
B1801023 . 2012
ESTUDIO MULTICÉNTRICO, ALEATORIZADO, DE GRUPOS PARALELOS, CONTROLADO CON PLACEBO, DOBLE CIEGO PARA EVALUAR LA SEGURIDAD, EFICACIA Y FARMACOCINÉTICA DE BELIMUMAB, UN ANTICUERPO MONOCLONAL HUMANO ANTI-BLYS, MÁS TERAPIA ESTÁNDAR EN PACIENTES PEDIÁTRICOS CON LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO (LES).
Investigador Principal: INMACULADA CALVO PENADÉS
BEL114055 . 2012
ESTUDIO DE FASE IB, MULTICÉNTRICO, ABIERTO, PARA INVESTIGAR LA FARMACOCINÉTICA, FARMACODINAMIA Y SEGURIDAD DE TOCILIZUMAB TRAS ADMINISTRACIÓN SUBCUTÁNEA A PACIENTES CON ARTRITIS IDIOPÁTICA JUVENIL SISTÉMICA.
Investigador Principal: INMACULADA CALVO PENADÉS
WA28118 . 2013
ESTUDIO FASE III, MULTICÉNTRICO, ABIERTO, PARA EVALUAR LA FARMACOCINÉTICA, EFICACIA Y SEGURIDAD DE ABATACEPT ADMINISTRADO POR VÍA SUBCUTÁNEA (S.C.) EN NIÑOS Y ADOLESCENTES CON ARTRITIS IDIOPÁTICA JUVENIL POLIARTICULAR (AIJP) ACTIVA Y RESPUESTA INADECUADA (RI) A FÁRMACOS ANTIRREUMÁTICOS MODIFICADORES DE ENFERMEDAD (FAME) BIOLÓGICOS O NO BIOLÓGICOS.
Investigador Principal: INMACULADA CALVO PENADÉS
IM101-301 . 2013
INFLUENCIA DE LA INMUNOGENICIDAD DE LOS FÁRMACOS ANTI-TNF EN LA EFICACIA DEL TRATAMIENTO EN ARTRITIS IDIOPÁTICA JUVENIL USANDO LA CALPROTECTINA SÉRICA COMO MARCADOR DE ACTIVIDAD DE LA ENFERMEDAD. ESTUDIO MULTICÉNTRICO.
Investigador Principal: INMACULADA CALVO PENADÉS
PFI-ETA-2013-01 . 2015
ESTUDIO ALEATORIZADO, DOBLE CIEGO, CONTROLADO CON PLACEBO DE CANAKINUMAB EN PACIENTES CON FIEBRES PERIÓDICAS HEREDITARIAS (TRAPS, HIDS O FMFRC) CON RETIRADA ALEATORIZADA/REDUCCIÓN DE LA FRECUENCIA DE LA DOSIS Y POSTERIOR FASE DE TRATAMIENTO ABIERTO A LARGO PLAZO.
Investigador Principal: INMACULADA CALVO PENADÉS
CACZ885N2301 . 2014
ESTUDIO DE EXTENSIÓN A LARGO PLAZO PARA EVALUAR LA SEGURIDAD Y LA EFICACIA DE TOCILIZUMAB ADMINISTRADO POR VÍA SUBCUTÁNEA EN PACIENTES CON ARTRITIS IDIOPÁTICA JUVENIL DE CURSO POLIARTICULAR Y ARTRITIS IDIOPÁTICA JUVENIL SISTÉMICA.
Investigador Principal: INMACULADA CALVO PENADÉS
WA29231 . FUNDACIÓN PARA LA INVESTIGACIÓN DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO LA FE DE LA COMUNIDAD VALENCIANA . 2014
ESTUDIO PROSPECTIVO, MULTICÉNTRICO Y DE UN SOLO BRAZO PARA EVALUAR LA EFICACIA, SEGURIDAD Y FARMACOCINÉTICA DE DENOSUMAB EN NIÑOS CON OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA.
Investigador Principal: INMACULADA CALVO PENADÉS
20130173 . 2014
PACIENTES ß-SPECIFIC 4: ESTUDIO DE EFICACIA Y SEGURIDAD PEDIÁTRICA CON CANAKINUMAB COMO TRATAMIENTO DE PRIMERA LÍNEA ESTUDIO ABIERTO SOBRE LA EFICACIA Y LA SEGURIDAD DE LA REDUCCIÓN DE LA DOSIS O LA PROLONGACIÓN DEL INTERVALO DE LA DOSIS DE CANAKINUMAB (ACZ885) EN PACIENTES CON ARTRITIS IDIOPÁTICA JUVENIL SISTÉMICA (AIJS).
Investigador Principal: INMACULADA CALVO PENADÉS
CACZ885G2306 . 2014
REGISTRO OBSERVACIONAL DE ABATACEPT EN PACIENTES CON ARTRITIS IDIOPÁTICA JUVENIL.
Investigador Principal: INMACULADA CALVO PENADÉS
BMS-ABA-2013-01 . 2017
ESTUDIO DOBLE CIEGO, CONTROLADO CON PLACEBO, MULTICENTRICO SOBRE EFICACIA Y SEGURIDAD DE ADALIMUMAB EN PACIENTES PEDIATRICOS CON ARTRITIS ASOCIADA A LA ENTESITIS.
Investigador Principal: INMACULADA CALVO PENADÉS
M11-328 . 2011
ESTUDIO DE FASE I PARA EVALUAR LA FARMACOCINÉTICA Y LA SEGURIDAD DE TOCILIZUMAB (TCZ) EN PACIENTES MENORES DE 2 AÑOS CON ARTRITIS IDIOPÁTICA JUVENIL SISTÉMICA (AIJS) ACTIVA.
Investigador Principal: INMACULADA CALVO PENADÉS
NP25737 . 2015
Cita
CALVO I,Antón J,Bustabad S,Camacho M,de Inocencio J,Gamir ML,Graña J,La Cruz L,Robledillo JC,Medrano M,Merino R,Modesto C,Nuñez E,Rua MJ,Torrente V,Vargas C,Carmona L,Loza E. Consensus of the Spanish society of pediatric rheumatology for transition management from pediatric to adult care in rheumatic patients with childhood onset. Rheumatol. Int. 2015. 35. (10):p. 1615-1624. IF:1,702. (3).