Portal de investigación
Information resources used by patients with inflammatory bowel disease: Satisfaction, expectations and information gaps
Autores de IIS La Fe
Participantes ajenos a IIS La Fe
- Catalán-Serra I
- Huguet-Malavés JM
- Mínguez M
- Torrella E
- Paredes JM
- Vázquez N
- Ramírez JJ
- Calvo F
- Gutiérrez A
- Palau A
- Cortés J
- Ramón-Monllor P
- Hinojosa J
Grupos
Abstract
Background and purpose: Information received by IBD patients about their disease is of particular importance. The objective of the study was to determine the information resources these patients used, together with their perceived information gaps and expected preferences. Patients and methods: A prospective, observational, cross-sectional study conducted on IBD patients attending 13 Spanish hospitals during 2008. Patients completed a semi-structured 52-question survey. Results: Survey was adequately completed by 379 of 385 patients (98%), of whom 57% had Crohn's disease and 43% ulcerative colitis. Mean patient age was 37.9 years (range, 16-76 years). Gastroenterologists were the most commonly used resource (98%), followed by the Internet (60%), and general practitioners (50%). More than 90% reported good to excellent satisfaction with gastroenterologists, nurses, and patients' associations. Only 56% considered their information needs to be covered. The Internet was mostly used by young patients and those with a high education level. In the future, 85% of the patients would like to receive information from the gastroenterologists, and 92% by face-to-face interviews. Patients mainly want additional information on treatment (medical and surgical), clinical manifestations, cancer, and mortality risks. They also think that they are poorly informed about their social and work rights, risks of cancer and death, and research trials. Conclusions: Patients with IBD use and prefer gastroenterologists as the main source of information, but only half of them consider their information needs to be covered. (C) 2014 Elsevier Espana, S.L.U. and AEEH y AEG. All rights reserved.
Datos de la publicación
- ISSN/ISSNe:
- 0210-5705, 0210-5705
- Tipo:
- Article
- Páginas:
- 355-363
- Factor de Impacto:
- 0,250 SCImago ℠
- Cuartil:
- Q3 SCImago ℠
GASTROENTEROLOGIA Y HEPATOLOGIA ELSEVIER DOYMA SL
Citas Recibidas en Web of Science: 23
Documentos
- No hay documentos
Filiaciones
Keywords
- Inflammatory bowel disease; Crohn's disease; Ulcerative colitis; Patients; Information; Internet; Satisfaction; Priorities
Proyectos asociados
ANALISIS DE NUEVOS GENES IMPLICADOS EN LA PATOGENESIS DE LA ENFERMEDAD CELIACA
Investigador Principal: CARMEN RIBES KONINCKX
PI02/0573 . INSTITUTO DE SALUD CARLOS III . 2004
ELABORACION DE VIAS CLINICAS CON LA PARTICIPACION DE LOS PACIENTES
Investigador Principal: VICENTE JAVIER PALAU PEREZ
GV 2005 . 2005
AYUDAS PARA CONTRATOS DE APOYO A LA INVESTIGACION
Investigador Principal: PILAR NOS MATEU
CA10/01027 . INSTITUTO DE SALUD CARLOS III; FUNDACIÓN PARA LA INVESTIGACIÓN DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO LA FE DE LA COMUNIDAD VALENCIANA . 2011
IMPACTO CLINICO DE LA TELEMEDICINA EN LA ENFERMEDAD DE CROHN Y LA COLITIS ULCEROSA: ESTUDIO TECCU
Investigador Principal: MARIAM AGUAS PERIS
PI12/00277 . INSTITUTO DE SALUD CARLOS III . 2013
CON-CIENCIA-YV: PILDORAS DE SALUD
FCT-13-7457_FECYT_2013 . MINISTERIO DE ECONOMIA Y COMPETITIVIDAD; FUNDACIÓN PARA LA INVESTIGACIÓN DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO LA FE DE LA COMUNIDAD VALENCIANA . 2013
REGISTRO NO INTERVENCIONISTA DE LARGA DURACIÓN PARA EVALUAR LA SEGURIDAD Y LA EFECTIVIDAD DE HUMIRA® (ADALIMUMAB) EN PACIENTES CON COLITIS ULCEROSA (CU) DE ACTIVIDAD MODERADA A GRAVE. (LEGACY).
Investigador Principal: MARIAM AGUAS PERIS
ABB-ADA-2013-01 . 2014
ESTUDIO FASE III, MULTICÉNTRICO, ALEATORIZADO, DOBLE CIEGO, DE GRUPOS PARALELOS Y CONTROLADO CON PLACEBO PARA EVALUAR LA EFICACIA Y LA SEGURIDAD DE CÉLULAS MADRE ALOGÉNICAS EXPANDIDAS DERIVADAS DEL TEJIDO ADIPOSO (EASC) PARA EL TRATAMIENTO DE LA ENFERMEDA D DE CROHN FISTULIZANTE PERIANAL TRAS UN PERIODO DE 24 SEMANAS Y UN PERIODO DE SEGUIMIENTO EXTENDIDO HASTA LAS 104 SEMANAS. ESTUDIO ADMIRE-CD.
Investigador Principal: BELÉN BELTRÁN NICLÓS
CX601-0302 . 2012
ESTUDIO OBSERVACIONAL RETROSPECTIVO PARA DESCRIBIR LOS PATRONES DE TRATAMIENTO Y LA UTILIZACIÓN DE RECURSOS SANITARIOS ASOCIADOS A LA TERAPIA CON LOS INHIBIDORES DEL FACTOR DE NECROSIS TUMORAL (TNF) EN PACIENTES CON DIAGNÓSTICO DE ENFERMEDAD DE CROHN (EC) O COLITIS ULCEROSA (CU).
Investigador Principal: MARIAM AGUAS PERIS
TAK-TNF-2014-01 . 2015
ENSAYO CLÍNICO MULTICÉNTRICO, ALEATORIZADO, CON SIMPLE CIEGO Y DE GRUPOS PARALELOS PARA COMPARAR LA EFICACIA DE ADALIMUMAB CON LA DE AZATIOPRINA EN LA PREVENCIÓN DE LA RECURRENCIA POSTQUIRÚRGICA EN LA ENFERMEDAD DE CROHN DESPUÉS DE 52 SEMANAS DE TRATAMIEN TO.
Investigador Principal: PILAR NOS MATEU
APPRECIA
PREDICCIÓN DE RESPUESTA A CORTO Y LARGO PLAZO AL TRATAMIENTO CON FÁRMACOS ANTI-TNF EN PACIENTES CON ENFERMEDAD DE CROHN. ESTUDIO PREDICROHN.
Investigador Principal: MARISA IBORRA COLOMINO
GET-CRO-2010-01
CRÓNICA-UC: EVALUACIÓN DE LA CAPACIDAD DIAGNÓSTICA DEL CUESTIONARIO DE WALMSLEY UTILIZADO EN UNA APLICACIÓN ONLINE (CUMPLIMENTADO POR EL PROPIO PACIENTE "VÍA WEB") EN COMPARACIÓN CON EL MISMO CUESTIONARIO APLICADO POR EL MÉDICO EN SU CONSULTA EN PACIENTES CON COLITIS ULCEROSA.
Investigador Principal: PILAR NOS MATEU
MSD-COL-2012-01
ESTUDIO ABIERTO MULTICÉNTRICO PARA EVALUAR EL IMPACTO DE ADALIMUMAB EN LA CALIDAD DE VIDA, LA UTILIZACIÓN DE LA ASISTENCIA SANITARIA Y COSTE DE LOS PACIENTES CON COLITIS ULCEROSA EN CONDICIONES SIMILARES A LA PRÁCTICA CLÍNICA HABITUAL.
Investigador Principal: PILAR NOS MATEU
M13-045
VALORACIÓN DE LA TOLERABILIDAD DE UN COMPLEMENTO ALIMENTICIO DE HIERRO LIPOSOMADO ORAL (FISIOGEN FERRO FORTE®) EN EL DÉFICIT DE HIERRO EN PACIENTES CON ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL.
Investigador Principal: GUILLERMO BASTIDA PAZ
FIFERM02
IMPACTO CLÍNICO DE LA TELEMEDICINA EN LA ENFERMEDAD DE CROHN Y LA COLITIS ULCEROSA.
Investigador Principal: MARIAM AGUAS PERIS
TECCU
ESTUDIO RETROSPECTIVO SOBRE PRÁCTICA CLÍNICA EN PACIENTES CON ENFERMEDAD DE CROHN Y CIRUGÍA ILEOCÓLICA EN ESPAÑA.
Investigador Principal: MARISA IBORRA COLOMINO
MSD-CRO-2013-01
OPTIMIZACIÓN DEL TRATAMIENTO CON ADALIMUMAB EN PACIENTES CON ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL.
Investigador Principal: JOSÉ LUIS POVEDA ANDRÉS
FAR-ADA-2014-01
Cita
Catalán I,Huguet JM,Mínguez M,Torrella E,Paredes JM,Vázquez N,Ramírez JJ,Calvo F,Nos P,Gutiérrez A,Palau A,Cortés J,Ramón P,Hinojosa J. Information resources used by patients with inflammatory bowel disease: Satisfaction, expectations and information gaps. Gastroenterol Hepatol. 2015. 38. (6):p. 355-363. IF:0,800. (4).