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A survey of the European Reference Network EpiCARE on clinical practice for selected rare epilepsies.
Fecha de publicación:
Fecha Ahead of Print:
Autores de IIS La Fe
Participantes ajenos a IIS La Fe
- Baumgartner T
- Carreño M
- Rocamora R
- Bisulli F
- Boni A
- Brázdil M
- Horak O
- Craiu D
- Pereira C
- Guerrini R
- San Antonio-Arce V
- Schulze-Bonhage A
- Zuberi SM
- Hallböök T
- Kalviainen R
- Lagae L
- Nguyen S
- Quintas S
- Franco A
- Cross JH
- Walker M
- Arzimanoglou A
- Rheims S
- Granata T
- Canafoglia L
- Johannessen Landmark C
- Sen A
- Rattihalli R
- Nabbout R
- Tartara E
- Santos M
- Rangel R
- Krsek P
- Marusic P
- Specchio N
- Braun KPJ
- Kotulska K
- Surges R
- Tinuper P
- Licchetta L
- Michelucci R
- Toulouse J
- Panagiotakaki E
- Ostrowsky-Coste K
- Lesca G
- de Curtis M
- Elisak M
- Domanska-Pakiea D
- Sadowski K
Abstract
Clinical care of rare and complex epilepsies is challenging, because evidence-based treatment guidelines are scarce, the experience of many physicians is limited, and interdisciplinary treatment of comorbidities is required. The pathomechanisms of rare epilepsies are, however, increasingly understood, which potentially fosters novel targeted therapies. The objectives of our survey were to obtain an overview of the clinical practice in European tertiary epilepsy centers treating patients with 5 arbitrarily selected rare epilepsies and to get an estimate of potentially available patients for future studies.
Datos de la publicación
- ISSN/ISSNe:
- 2470-9239, 2470-9239
- Tipo:
- Article
- Páginas:
- 160-170
- DOI:
- 10.1002/epi4.12459
- Factor de Impacto:
- 1,194 SCImago ℠
- Cuartil:
- Q1 SCImago ℠
Epilepsia Open WILEY
Citas Recibidas en Web of Science: 2
Documentos
- No hay documentos
Filiaciones
Keywords
- Dravet syndrome, autoimmune encephalitis, orphan disease, progressive myoclonic epilepsy, targeted therapies, tuberous sclerosis complex
Proyectos asociados
ESTUDIO DE SEGUIMIENTO, MULTICÉNTRICO, ABIERTO, A LARGO PLAZO, PARA EVALUAR LA SEGURIDAD Y LA EFICACIA DE BRIVARACETAM COMO TRATAMIENTO ADYUVANTE EN PACIENTES PEDIÁTRICOS CON EPILEPSIA.
Investigador Principal: PATRICIA SMEYERS DURA
N01266 . 2012
UN REGISTRO INTERNACIONAL DE ENFERMEDAD QUE RECOGE DATOS SOBRE MANIFESTACIONES, INTERVENCIONES Y RESULTADOS EN PACIENTES CON COMPLEJO ESCLEROSIS TUBEROSA -TOSCA.
Investigador Principal: PATRICIA SMEYERS DURA
NOV-TOR-2012-01 . FUNDACIÓN PARA LA INVESTIGACIÓN DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO LA FE DE LA COMUNIDAD VALENCIANA . 2013
ESTUDIO DOBLE CIEGO, ALEATORIZADO, CONTROLADO CON PLACEBO, DE TRES BRAZOS DE TRATAMIENTO SOBRE LA EFICACIA Y SEGURIDAD DE DOS RANGOS DE CONCENTRACIÓN VALLE DE EVEROLIMUS COMO TRATAMIENTO COADYUVANTE EN PACIENTES CON COMPLEJO DE ESCLEROSIS TUBEROSA (CET) QUE PRESENTAN CRISIS CONVULSIVAS DE INICIO PARCIALES REFRACTARIAS.
Investigador Principal: VICENTE ENRIQUE VILLANUEVA HABA
CRAD001M2304 . 2013
ENSAYO DE DOSIS RESPUESTA, MULTICÉNTRICO, DOBLE CIEGO, ALEATORIZADO Y CONTROLADO CON PLACEBO DE YKP3089 COMO TRATAMIENTO COMPLEMENTARIO EN SUJETOS CON CRISIS DE INICIO PARCIAL, CON UNA EXTENSIÓN ABIERTA OPCIONAL.
Investigador Principal: VICENTE ENRIQUE VILLANUEVA HABA
YKP3089C017 . 2013
ESTUDIO DE EXTENSIÓN ABIERTO PARA INVESTIGAR LA SEGURIDAD DEL CANNABIDIOL (GWP42003-P; CBD) EN NIÑOS Y ADULTOS CON SÍNDROME DE DRAVET O LENNOX-GASTAUT INADECUADAMENTE CONTROLADOS.
Investigador Principal: VICENTE ENRIQUE VILLANUEVA HABA
GWEP1415 . 2015
ESTUDIO ABIERTO Y MULTICÉNTRICO DE LA SEGURIDAD Y LA FARMACOCINÉTICA DE YKP3089 COMO TRATAMIENTO COMPLEMENTARIO EN PACIENTES CON CRISIS DE INICIO PARCIAL.
Investigador Principal: VICENTE ENRIQUE VILLANUEVA HABA
YKP3089C021 . 2015
ESTUDIO ABIERTO, MULTICÉNTRICO Y DE EXTENSIÓN PARA EVALUAR LA SEGURIDAD A LARGO PLAZO, LA TOLERABILIDAD Y LA EFICACIA DE UCB0942 CUANDO SE UTILIZA COMO TRATAMIENTO COMPLEMENTARIO PARA CRISIS DE INICIO PARCIAL EN PACIENTES ADULTOS CON EPILEPSIA FOCAL ALTAM ENTE RESISTENTE A LOS MEDICAMENTOS.
Investigador Principal: VICENTE ENRIQUE VILLANUEVA HABA
EP0073 . 2016
CALIDAD DE VIDA Y LESIONES ACCIDENTALES RELACIONADAS CON LAS CRISIS EN PACIENTES CON EPILEPSIA GENERALIZADA PRIMARIA O SECUNDARIA CON CRISIS GENERALIZADAS TÓNICO-CLÓNICAS.
Investigador Principal: ASIER GOMEZ IBAÑEZ
EST-EPI-2016-01 . 2017
ESTUDIO ABIERTO Y MULTICÉNTRICO CON UNA FASE DE EXTENSIÓN PARA EVALUAR LA SEGURIDAD, LA TOLERABILIDAD Y LA RELACIÓN EXPOSICIÓN-EFICACIA DE PERAMPANEL EN SUSPENSIÓN ORAL CUANDO SE ADMINISTRA COMO TRATAMIENTO COMPLEMENTARIO EN SUJETOS PEDIÁTRICOS (DE 4 A MENOS DE 12 AÑOS) CON CRISIS DE INICIO PARCIAL MAL CONTROLADAS O CRISIS TONICOCLÓNICAS GENERALIZADAS PRIMARIAS.
Investigador Principal: PATRICIA SMEYERS DURA
E2007-G000-311 . 2017
ESTUDIO GENERAL: ESTUDIO MULTICÉNTRICO RETROSPECTIVO PARA ANALIZAR LA EFICACIA Y TOLERABILIDAD DE PERAMPANEL COMO TRATAMIENTO ADYUVANTE EN PACIENTES CON EPILEPSIA IDIOPÁTICA GENERALIZADA Y CRISIS PRIMARIAS GENERALIZADAS TÓNICO-CLÓNICAS EN PRÁCTICA CLÍNICA DIARIA EN ESPAÑA.
Investigador Principal: VICENTE ENRIQUE VILLANUEVA HABA
VVH-PER-2017-01 . 2017
ESTUDIO DE CONTINUACIÓN, ABIERTO, MULTICÉNTRICO, DE SEGURIDAD A LARGO PLAZO, ENPACIENTES CON COMPLEJO DE ESCLEROSIS TUBEROSA (CET) Y CRISIS EPILÉPTICAS REFRACTARIAS QUE A JUICIO DEL INVESTIGADOR SE BENEFICIARÁN DE LA CONTINUACIÓN DEL TRATAMIENTO CON EVER OLIMUS DESPUÉS DE LA FINALIZACIÓN DEL ESTUDIO CRAD001M2304 (EXIST-3).
Investigador Principal: VICENTE ENRIQUE VILLANUEVA HABA
CRAD001M2X02B . 2017
ESTUDIO BRIVIACT-LIFE: ESTUDIO POSAUTORIZACION OBSERVACIONAL RETROSPECTIVO DE EFECTIVIDAD Y TOLERABILIDAD EN PACIENTES EN TRATAMIENTO CON BRIVARACETAM.
Investigador Principal: VICENTE ENRIQUE VILLANUEVA HABA
VVH-BRV-2017-01 . 2018
ESTUDIO MONOZEB: ESTUDIO RETROSPECTIVO, MULTICÉNTRICO, OBSERVACIONAL Y NO INTERVENCIONISTA PARA ANALIZAR LA EFECTIVIDAD Y TOLERABILIDAD DE ACETATO DE ESLICARBAZEPINA EN MONOTERAPIA EN PACIENTES CON CRISIS EPILEPTICAS PARCIALES EN PRACTICA CLINICA.
Investigador Principal: VICENTE ENRIQUE VILLANUEVA HABA
VVH-ESL-2017-01 . 2018
ESTUDIO ALEATORIZADO, DOBLE CIEGO, CONTROLADO CON PLACEBO, DE BÚSQUEDA DE DOSIS PARA EVALUAR LA EFICACIA Y LA SEGURIDAD DE PADSEVONIL COMO TRATAMIENTO ADYUVANTE DE CRISIS FOCALES EN SUJETOS ADULTOS CON EPILEPSIA FÁRMACORRESISTENTE.
Investigador Principal: VICENTE ENRIQUE VILLANUEVA HABA
EP0091 . 2018
ESTUDIO DE EXTENSIÓN ABIERTO Y MULTICÉNTRICO PARA EVALUAR LA SEGURIDAD Y EFICACIA DE PADSEVONIL COMO TRATAMIENTO ADYUVANTE DE CRISIS FOCALES EN SUJETOS ADULTOS CON EPILEPSIA FÁRMACORRESISTENTE.
Investigador Principal: VICENTE ENRIQUE VILLANUEVA HABA
EP0093 . 2019
ESTUDIO DE FASE 2, MULTICÉNTRICO, ALEATORIZADO, DOBLE CIEGO Y CONTROLADO CON PLACEBO PARA EVALUAR LA EFICACIA, LA SEGURIDAD Y LA TOLERABILIDAD DE TAK-935 (OV935) COMO TRATAMIENTO COMPLEMENTARIO EN PACIENTES PEDIÁTRICOS CON ENCEFALOPATÍAS EPILÉPTICAS O DEL DESARROLLO (ELEKTRA).
Investigador Principal: VICENTE ENRIQUE VILLANUEVA HABA
TAK-935-2002(OV935) . 2019
ESTUDIO ALEATORIZADO, DOBLE CIEGO, CONTROLADO CON PLACEBO, MULTICÉNTRICO, PARA EVALUAR LA SEGURIDAD, LA TOLERABILIDAD Y LA EFICACIA DEL XEN1101 COMO TRATAMIENTO ADYUVANTE EN LA EPILEPSIA DE INICIO FOCAL.
Investigador Principal: VICENTE ENRIQUE VILLANUEVA HABA
XPF-008-201 . 2019
Estudio de extensión de fase 2, prospectivo, intervencionista, abierto y multicéntrico para evaluar la seguridad y tolerabilidad a largo plazo de Soticlestat (TAK-935) como tratamiento complementario en pacientes con encefalopatías epilépticas del desarrollo, incluidos el síndrome de Dravet, el síndrome de Lennox Gastaut, el trastorno por deficiencia de CDKL5 y el síndrome de duplicación del cromosoma 15 (ENDYMION 1).
Investigador Principal: VICENTE ENRIQUE VILLANUEVA HABA
TAK-935-18-001 . 2019
ESTUDIO ALEATORIZADO, CON DOBLE ENMASCARAMIENTO Y CONTROLADO CON PLACEBO SOBRE LA EFICACIA, LA SEGURIDAD/TOLERABILIDAD Y EL PERFIL FARMACOCINÉTICO DE UCB0942 EN PACIENTES ADULTOS CON EPILEPSIA FOCAL ALTAMENTE RESISTENTE A LOS MEDICAMENTOS.
Investigador Principal: VICENTE ENRIQUE VILLANUEVA HABA
EP0069 . 2016
A RANDOMIZED, DOUBLE-BLIND, PLACEBO-CONTROLLED STUDY TO INVESTIGATE THE EFFICACY AND SAFETY OF CANNABIDIOL (GWP42003-P; CBD) AS ADJUNCTIVE TREATMENT FOR SEIZURES ASSOCIATED WITH LENNOX-GASTAUT SYNDROME IN CHILDREN AND ADULTS.
Investigador Principal: VICENTE ENRIQUE VILLANUEVA HABA
GWEP1414 . 2015
REVISIÓN RETROSPECTIVA, MULTICÉNTRICA Y NO INTERVENCIONISTA DE HISTORIAS CLÍNICAS SOBRE LA MONOTERAPIA CON LACOSAMIDA EN LA PRÁCTICA CLÍNICA EN PACIENTES DE 16 AÑOS O MÁS CON CRISIS DE COMIENZO PARCIAL CON O SIN GENERALIZACIÓN SECUNDARIA.
Investigador Principal: VICENTE ENRIQUE VILLANUEVA HABA
EP0068 . 2015
ESTUDIO ALEATORIZADO, DOBLE CIEGO, CONTROLADO CON PLACEBO Y DE GRUPOS PARALELOS CON UNA FASE DE EXTENSION ABIERTA PARA EVALUAR EL EFECTO DE PERAMPANEL (E2007) EN LA COGNICION, EL CRECIMIENTO, LA SEGURIDAD, LA TOLERABILIDAD Y LA FARMACOCINETICA CUANDO SE A DMINISTRA COMO TERAPIA ADYUVANTE EN ADOLESCENTES ( DE 12 A MENOS DE 18 AÑOS DE EDAD) CON CRISIS DE INICIO PARCIAL INSUFICIENTEMENTE CONTROLADAS.
Investigador Principal: VICENTE ENRIQUE VILLANUEVA HABA
E2007-G000-235 . 2011
ESTUDIO MULTICÉNTRICO RETROSPECTIVO PARA INVESTIGAR LA DOSIS, LA EFICACIA Y LA SEGURIDAD DE PERAMPANEL ADMINISTRADO EN MONOTERAPIA EN LA ASISTENCIA CLÍNICA HABITUAL DE PACIENTES CON EPILEPSIA.
Investigador Principal: PATRICIA SMEYERS DURA
EIS-PER-2015-01 . 2016
A RANDOMIZED, DOUBLE-BLIND, PLACEBO-CONTROLLED STUDY TO INVESTIGATE THE EFFICACY AND SAFETY OF CANNABIDIOL (GWP42003-P) IN CHILDREN AND YOUNG ADULTSWITH DRAVET SYNDROME.
Investigador Principal: VICENTE ENRIQUE VILLANUEVA HABA
GWEP1424 . FUNDACIÓN PARA LA INVESTIGACIÓN DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO LA FE DE LA COMUNIDAD VALENCIANA . 2015
ESTUDIO ALEATORIZADO, DOBLE CIEGO, CONTROLADO CON PLACEBO, MULTICENTRICO Y CON GRUPOS PARALELOS PARA EVALUAR LA EFICACIA Y LA SEGURIDAD DEL BRIVARACETAM EN SUJETOS (>/=16 A 80 AÑOS DE EDAD) CON CRISIS DE INICIO PARCIAL
Investigador Principal: VICENTE ENRIQUE VILLANUEVA HABA
N01358
ESTUDIO DOBLE CIEGO, CONTROLADO CON PLACEBO, CON AUMENTO GRADUAL DE DOSIS, EN GRUPOS PARALELOS PARA EVALUAR LA EFICACIA Y LA SEGURIDAD DE E2007 (PERAMPANEL) ADMINISTRADO COMO TERAPIA ADYUVANTE EN PACIENTES CON CRISIS PARCIALES REFRACTARIAS.
Investigador Principal: VICENTE ENRIQUE VILLANUEVA HABA
E2007-G000-306
ESTUDIO ALEATORIZADO, DOBLE CIEGO, DE GRUPOS PARALELOS, MULTICENTRICO Y COMPARATIVO DE PREGABALINA (LYRICA) Y LAMOTRIGINA (LAMICTAL) EN MONOTERAPIA EN PACIENTES CON CRISIS EPILEPTICAS PARCIALES DE RECIENTE DIAGNOSTICO.
Investigador Principal: VICENTE ENRIQUE VILLANUEVA HABA
A0081046
CROSS-SECTIONAL OBSERVATIONAL STUDY TO DESCRIBE THE CLINICAL AND DEMOGRAPHIC PROFILE OF DRAVET SYNDROME PATIENTS IN SPAIN. SINDRA STUDY.
Investigador Principal: VICENTE ENRIQUE VILLANUEVA HABA
GWP-FEN-2020-01 . 2020
A MULTICENTER, RANDOMIZED, DOUBLE-BLIND, PLACEBO-CONTROLLED, PARALLEL-GROUP STUDY TO EVALUATE THE EFFICACY AND SAFETY OF PADSEVONIL AS ADJUNCTIVE TREATMENT OF FOCAL-ONSET SEIZURES IN ADULT SUBJECTS WITH DRUG-RESISTANT EPILEPSY.
Investigador Principal: VICENTE ENRIQUE VILLANUEVA HABA
EP0092 . 2020
ESTUDIO MULTICÉNTRICO, ABIERTO, DE UN SOLO BRAZO DE TRATAMIENTO, PARA EVALUAR LA FARMACOCINÉTICA, SEGURIDAD Y EFICACIA DE LA ADMINISTRACIÓN DE BRIVARACETAM COMO TRATAMIENTO ADYUVANTE EN PACIENTES DE 1 MES O MÁS A < 16 AÑOS DE EDAD CON EPILEPSIA.
Investigador Principal: PATRICIA SMEYERS DURA
N01263
ESTUDIO OBSERVACIONAL RETROSPECTIVO DE EFECTIVIDAD Y TOLERABILIDAD EN PACIENTES EN TRATAMIENTO CON LACOSAMIDA.
Investigador Principal: VICENTE ENRIQUE VILLANUEVA HABA
IIS-LAC-2012-01
EXPERIENCIA CON LACOSAMIDA INTRAVENOSA EN LA PRÁCTICA CLÍNICA.
Investigador Principal: VICENTE ENRIQUE VILLANUEVA HABA
VVH-LAC-2013-01
ENSAYO ALEATORIZADO, DOBLE CIEGO, CONTROLADO CON PLACEBO PARA EVALUAR LA EFICACIA Y SEGURIDAD DEL SPRAY INTRANASAL DE MIDAZOLAM (USL261) EN EL TRATAMIENTO DE SERIES DE CRISIS EN LA UNIDAD DE MONITORIZACIÓN DE EPILEPSIA (UME).
Investigador Principal: VICENTE ENRIQUE VILLANUEVA HABA
P261-301
ESTUDIO FYDATA: ESTUDIO RETROSPECTIVO, MULTICÉNTRICO, OBSERVACIONAL Y NO INTERVENCIONISTA PARA ANALIZAR LA EFICACIA Y TOLERABILIDAD DE PERAMPANEL COMO TERAPIA AÑADIDA EN PACIENTES CON CRISIS EPILÉPTICAS PARCIALES EN PRÁCTICA CLÍNICA.
Investigador Principal: VICENTE ENRIQUE VILLANUEVA HABA
VVH-PER-2014-01
ESTUDIO POSTAUTORIZACIÓN, MULTICÉNTRICO, OBSERVACIONAL, RETROSPECTIVO, DE EVALUACIÓN DE EFICACIA, SEGURIDAD Y TOLERABILIDAD EN EL TRATAMIENTO CON LACOSAMIDA DE PACIENTES CON CRISIS EPILÉPTICAS SECUNDARIAS A PATOLOGÍA TUMORAL CEREBRAL.
Investigador Principal: VICENTE ENRIQUE VILLANUEVA HABA
VVH-LAC-2014-02
ESTUDIO OBSERVACIONAL DE SEGURIDAD, POST-COMERCIALIZACIÓN Y GLOBAL PARA EVALUAR LA SEGURIDAD Y TOLERABILIDAD DE FYCOMPA® (PERAMPANEL) COMO TRATAMIENTO CONCOMITANTE EN PACIENTES CON EPILEPSIA DE 12 AÑOS O MAYORES.
Investigador Principal: VICENTE ENRIQUE VILLANUEVA HABA
EIS-PER-2014-01
ESTUDIO OBSERVACIONAL RETROSPECTIVO DE EFECTIVIDAD Y TOLERABILIDAD EN PACIENTES EN TRATAMIENTO CON LACOSAMIDA EN USO PRECOZ.
Investigador Principal: VICENTE ENRIQUE VILLANUEVA HABA
VVH-LAC-2014-01
ESTUDIO MULTICÉNTRICO, DE GRUPOS PARALELOS, EN DOBLE CIEGO Y CONTROLADO CON PLACEBO, PARA EVALUAR LA EFICACIA Y LA SEGURIDAD DE LA PREGABALINA COMO TRATAMIENTO ADYUVANTE EN NIÑOS DE 1 MES A MENOS DE 4 AÑOS DE EDAD CON CRISIS EPILÉPTICAS PARCIALES.
Investigador Principal: PATRICIA SMEYERS DURA
A0081042 . 2016
ESTUDIO EARLY-ESLI: ESTUDIO RETROSPECTIVO, MULTICÉNTRICO, OBSERVACIONAL Y NO INTERVENCIONISTA PARA ANALIZAR LA EFICACIA Y TOLERABILIDAD DE ACETATO DE ESLICARBAZEPINA COMO PRIMER ADD-ON EN PRÁCTICA CLÍNICA.
Investigador Principal: VICENTE ENRIQUE VILLANUEVA HABA
VVH-ESL-2015-01
ESTUDIO PERAD: ESTUDIO RETROSPECTIVO, MULTICÉNTRICO, OBSERVACIONAL Y NO INTERVENCIONISTA PARA VALORAR LA EFICACIA, TOLERABILIDAD E IMPACTO COGNITIVO DEL PERAMPANEL EN ADOLESCENTES EN LA PRÁCTICA CLÍNICA.
Investigador Principal: PATRICIA SMEYERS DURA
PAT-PER-2014-01 (Nº REGISTRO: 2015/0129)
ESTUDIO MULTICÉNTRICO ALEATORIZADO, DOBLE CIEGO, CONTROLADO CON PLACEBO Y DE GRUPOS PARALELOS ACERCA DE CVL-865 COMO TRATAMIENTO COMPLEMENTARIO EN ADULTOS CON CRISIS CONVULSIVAS DE INICIO FOCAL RESISTENTES A LOS FÁRMACOS (ESTUDIO REALICE).
Investigador Principal: VICENTE ENRIQUE VILLANUEVA HABA
CVL-865-SZ-001 . 2020
ESTUDIO DE EXTENSIÓN ABIERTO, MULTICÉNTRICO Y CON TRATAMIENTO ACTIVO DE 57 SEMANAS DE CVL-865 COMO TRATAMIENTO COMPLEMENTARIO EN ADULTOS CON CRISIS CONVULSIVAS DE INICIO FOCAL RESISTENTES A LOS FÁRMACOS.
Investigador Principal: VICENTE ENRIQUE VILLANUEVA HABA
CVL-865-SZ-002 . 2021
CANNABIDIOL (EPIDYOLEX®) IN THE TREATMENT OF DRAVET AND LENNOX-GASTAUT SYNDROMES: A RETROSPECTIVE CHART REVIEW REGISTRY STUDY TO EVALUATE EFFECTIVENESS INDEPENDENT OF CONCOMITANT CLOBAZAM IN CLINICAL PRACTICE.
Investigador Principal: VICENTE ENRIQUE VILLANUEVA HABA
GWR-CAN-2020-01 . 2021
EVIDENCIA EN PRÁCTICA CLÍNICA HABITUAL SOBRE EL USO DE EPIDYOLEX® EN ESPAÑA.
Investigador Principal: VICENTE ENRIQUE VILLANUEVA HABA
VVH-CBD-2020-01 . GW RESEARCH LIMITED . 2021
Cita
Baumgartner T,Carreño M,Rocamora R,Bisulli F,Boni A,Brázdil M,Horak O,Craiu D,Pereira C,Guerrini R,San Antonio V,Schulze A,Zuberi SM,Hallböök T,Kalviainen R,Lagae L,Nguyen S,Quintas S,Franco A,Cross JH,Walker M,Arzimanoglou A,Rheims S,Granata T,Canafoglia L,Johannessen C,Sen A,Rattihalli R,Nabbout R,Tartara E,Santos M,Rangel R,Krsek P,Marusic P,Specchio N,Braun KPJ,Smeyers P,Villanueva V,Kotulska K,Surges R,Tinuper P,Licchetta L,Michelucci R,Toulouse J,Panagiotakaki E,Ostrowsky K,Lesca G,de Curtis M,Elisak M,Domanska D,Sadowski K. A survey of the European Reference Network EpiCARE on clinical practice for selected rare epilepsies. Epilepsia Open. 2021. 6. (1):p. 160-170. IF:4,026. (2).