Assessing gastro-intestinal related quality of life in cystic fibrosis: Validation of PedsQL GI in children and their parents.

Fecha de publicación:

Autores de IIS La Fe

Participantes ajenos a IIS La Fe

  • Boon M
  • Claes I
  • Havermans T
  • Asseiceira I
  • Bulfamante A
  • Garriga M
  • Woodcock S
  • Walet S
  • Barreto C
  • Colombo C
  • Van der Wiel E
  • Hulst J
  • Nobili R
  • Pereira L
  • Ruperto M
  • Vicente S
  • De Boeck K
  • MyCyFAPP consortium

Grupos

Abstract

Most patients with cystic fibrosis (CF) suffer from pancreatic insufficiency, leading to fat malabsorption, malnutrition and abdominal discomfort. Until recently, no specific tool was available for assessing gastro-intestinal related quality of life (GI QOL) in patients with CF. As the Horizon2020 project MyCyFAPP aims to improve GI QOL by using a newly designed mobile application, a sensitive and reliable outcome measure was needed. We aimed to study the applicability of the existing child-specific Pediatric Quality of Life Inventory, Gastrointestinal Symptoms Scales and Module (PedsQL GI) in children with CF.

Datos de la publicación

ISSN/ISSNe:
1932-6203, 1932-6203

Plos One  PUBLIC LIBRARY SCIENCE

Tipo:
Article
Páginas:
-
Factor de Impacto:
1,023 SCImago
Cuartil:
Q1 SCImago

Citas Recibidas en Web of Science: 11

Documentos

  • No hay documentos

Métricas

Filiaciones mostrar / ocultar

Campos de estudio

Proyectos asociados

ANALISIS DE NUEVOS GENES IMPLICADOS EN LA PATOGENESIS DE LA ENFERMEDAD CELIACA

Investigador Principal: CARMEN RIBES KONINCKX

PI02/0573 . INSTITUTO DE SALUD CARLOS III . 2004

INNOVATIVE APPROACH FOR SELF-MANAGEMENT AND SOCIAL WELFARE OF CYSTIC FIBROSIS PATIENTS IN EUROPE: DEVELOPMENT, VALIDATION AND IMPLEMENTATION OF A TELEMATICS TOOL. MyCyFAPP

Investigador Principal: CARMEN RIBES KONINCKX

643806_H2020-PHC-2014-single-stage-MyCyFApp . COMISION EUROPEA . 2015

NUEVA ESTRATEGIA PARA LA DERIVACIÓN DE HEPATOCITOS FUNCIONALES DE MUJERES AFECTAS DE DEFICIENCIA DE ORNITINA TRANSCARBAMILASA

Investigador Principal: BERNARDO ROQUE BORT MARTÍ

SAF2014-51991-R . MINISTERIO DE ECONOMIA Y COMPETITIVIDAD . 2015

Variaciones epigenómicas asociadas al inicio y curso de los trastornos del neurodesarrollo en prematuros: estudio de cohorte a 6 años.

Investigador Principal: ANA CRISTINA GARCÍA BLANCO

PI18/01352 . INSTITUTO DE SALUD CARLOS III . 2019

UN REGISTRO NO INTERVENCIONISTA A LARGO PLAZO PARA EVALUAR LA SEGURIDAD Y EFECTIVIDAD DE HUMIRA® (ADALIMUMAB) EN PACIENTES PEDIÁTRICOS CON ENFERMEDAD DE CROHN (EDC) ACTIVA ENTRE MODERADA Y GRAVE (CAPE).

Investigador Principal: ESTHER DONAT ALIAGA

P11-292 . 2015

IMPACT ASSESSMENT THROUGH A EUROPEAN MULTICENTRE CLINICAL TRIAL: VALIDATION OF MYCYFAPP AS A PORTABLE SYSTEM FOR SELF-MANAGEMENT IN CHILDREN WITH CF.

Investigador Principal: CARMEN RIBES KONINCKX

MYCYFAPP . 2018

ESTUDIO ABIERTO Y MULTICÉNTRICO PARA EVALUAR LA FARMACOCINÉTICA, LA SEGURIDAD Y LA EFICACIA DE GLECAPREVIR/PIBRENTASVIR EN PACIENTES PEDIÁTRICOS CON INFECCIÓN CRÓNICA POR EL VIRUS DE LA HEPATITIS C (VHC) DE GENOTIPO 1-6.

Investigador Principal: CARMEN RIBES KONINCKX

M16-123 . 2017

PROTOCOLO DEL ESTUDIO RETROSPECTIVO DE COSTES EN PACIENTES CON NUTRICIÓN PARENTERAL DOMICILIARIA Y SÍNDROME DE INTESTINO CORTO, EN LA PRÁCTICA CLÍNICA REAL EN ESPAÑA (ESTUDIO COSINCOR).

Investigador Principal: CARMEN RIBES KONINCKX

SHI-NPD-2016-01

ESTUDIO DE SEGURIDAD Y CAPACIDAD NUTRICIONAL DE UNA NUEVA FORMULA HIPOALERGICA PARA LACTANTES CON DIVERSAS FORMAS DE ALERGIA A LAS PROTEINAS DE LA LECHE DE VACA.

Investigador Principal: CARMEN RIBES KONINCKX

HER-FHT-2009-01 . 2010

A MULTICENTRE, RANDOMISED, PLACEBO-CONTROLLED, DOUBLE-BLIND STUDY OF THE EFFICACY, SAFETY, AND PHARMACOKINETICS OF LUBIPROSTONE IN PAEDIATRIC SUBJECTS AGED >= 6 YEARS TO < 18 YEARS WITH FUNCTIONAL CONSTIPATION. / ESTUDIO MULTICENTRICO, ALEATORIZADO, CONTR OLADO CON PLACEBO Y CON DOBLE ANONIMATO (DOBLE CIEGO) DE LA EFICACIA, SEGURIDAD Y FARMACOCINETICA DE LA LUBIPROSTONA EN PACIENTES PEDIATRICOS CON EDAD . 6 ANOS Y < 18 ANOS CON ESTRENIMIENTO FUNCIONAL.

Investigador Principal: CARMEN RIBES KONINCKX

SAG/0211PFC-1131

A MULTICENTRE, LONG-TERM SAFETY, EFFICACY AND PHARMACOKINETICS STUDY OF LUBIPROSTONE IN PAEDIATRIC SUBJECTS AGED >= 6 TO <18 YEARS WITH FUNCTIONAL CONSTIPATION./ ESTUDIO MULTICÉNTRICO A LARGO PLAZO SOBRE LA SEGURIDAD, LA EFICACIA Y LA FARMACOCINÉTICA DE L UBIPROSTONA EN PACIENTES PEDIÁTRICOS DE EDADES COMPRENDIDAS ENTRE >= 6 AÑOS Y < 18 AÑOS CON ESTREÑIMIENTO FUNCIONAL.

Investigador Principal: CARMEN RIBES KONINCKX

SAG/0211PFC-11S1 . 2015

ESTUDIO FARMACOEPIDEMIOLÓGICO PARA ESTABLECER EL PERFIL DE SEGURIDAD A LARGO PLAZO DE TENOFOVIR DISOPROXIL FUMARATO (TENOFOVIR DF, VIREAD®) Y DESCRIBIR EL TRATAMIENTO DE LA TOXICIDAD RENAL Y ÓSEA ASOCIADA A TENOFOVIR DF EN ADOLESCENTES DE 12 A <18 AÑOS CO N HEPATITIS B CRÓNICA (HBC) EN EUROPA.

Investigador Principal: CARMEN RIBES KONINCKX

GS-EU-174-1403 . 2015

Cita

Compartir